Parece estar cada vez mais próxima a hipótese de qualquer cidadão europeu viajar para a Europa e partilhar os seus dados de saúde com profissionais da área. Em pleno contexto de pandemia, 14 países europeus, com Portugal incluído, assinaram uma declaração que apela à necessidade de um espaço comum de dados de saúde europeu e, na mesma altura, a Comissão Europeia (CE) destaca a importância deste tipo de acordo.

A criação de um espaço europeu de dados, que integrasse, nomeadamente, o setor da saúde, já era uma prioridade da CE em 2019 e agora, mais do que nunca, parece fazer sentido para a Europa. Apesar de reconhecer o apoio de organismos como o Centro Europeu de Prevenção e Controlo das Doenças (ECDC) e a Agência Europeia de Medicamentos (EMA) no combate à COVID-19, a CE reforça em comunicado a necessidade de uma aposta conjunta entre os estados-membros. Já em setembro, durante o discurso do Estado da União de 2020, a presidente da CE, Ursula Von Dryer apelava à Europa para retirar ensinamentos da atual crise e a construir uma União Europeia da Saúde, um projeto agora lançado e com um conjunto de propostas para tornar a Europa mais unida.

A CE não tem dúvidas que a criação de um espaço europeu de dados de saúde será bastante importante. Em comunicado, e relembrando que os dados podem salvar vidas, a comissária da saúde e segurança alimentar, Stella Kyriakides, afirma que esta iniciativa vai ser uma “componente crucial para uma União Europeia da Saúde forte”.

A ideia é que permita o acesso a dados de saúde por parte dos governos e com base em regras claras. Até 2025, os cidadãos de todos os estados membros deverão conseguir partilhar dados com profissionais de saúde à sua escolha quando viajarem para dentro da Europa, explica a comissária.

Partilha de dados da saúde além fronteiras: as cinco propostas da declaração

14 países assinaram oficialmente esta semana uma declaração conjunta, com os temas digitalização, dados anonimizados e constituição de uma agência transnacional a serem alguns dos pilares. O Health Cluster Portugal (HCP), que representa entidades privadas e públicas da área da saúde e das tecnologias, foi a organização portuguesa que participou nesta iniciativa.

Além do HCP, a declaração conta com as assinaturas de entidades semelhantes da Alemanha, Áustria, Bélgica, Dinamarca, Espanha, Estónia, Finlândia, Holanda, Itália, Noruega, Polónia, Suécia e, de fora da UE, o Reino Unido.

A declaração apresenta cinco medidas que pretendem funcionar como referência para uma partilha de dados rápida, que respeita os direitos dos cidadãos. O SAPO TeK explica as propostas nesta lista:

  • Os cidadãos têm o direito de controlarem os seus dados de saúde e decidirem a quem podem ceder essa informação dentro da indústria da saúde e unidades de investigação e desenvolvimento.
  • Devem existir normas internacionais comuns para os formatos das bases de dados para evitar erros e perdas de informação.
  • Constituição de uma agência com funções de harmonização de aplicações e ferramentas tecnológicas de prevenção e monitorização de doenças entre diferentes estados.
  • Digitalização de hospitais e unidades de saúde, beneficiando em termos de investimento as entidades que respeitam boas práticas e que facilitam a interoperabilidade, ou seja, a possibilidade de partilha de dados em diferentes locais e sistemas, por usarem formatos comuns.
  • Monitorização dos processos de digitalização das diferentes entidades clínicas da UE.

Porque razão é Portugal destacado pela sua estratégia durante a pandemia?

Ao todo foram apenas cinco os países europeus destacados durante a conferência de imprensa de apresentação da declaração: Portugal, Suécia, Itália, Alemanha e Estónia. No caso concreto nacional, é feita referência à Trace COVID-19, ferramenta de acompanhamento COVID-19, contact tracing e doentes em vigilância e auto-cuidados do Ministério da Saúde. De acordo com Joana Feijó, business development director do HCP, é um projeto que promove a telesaúde, a segurança dos utentes e alivia a pressão dos serviços de saúde.

Os mentores destacam ainda a rapidez de resposta do país relativamente à pandemia, com a app STAYAWAY COVID ou teleconsultas.  No entanto, há vários problemas também destacados, como o facto de os dados não serem totalmente interoperáveis ou questões relacionadas com a proteção da privacidade da sociedade civil.

Por isso, durante a conferência, os representantes referiram a necessidade de este tipo de projetos contarem com uma framework que combine as suas flexibilidades com a necessária certeza legal. Desta forma, é possível que sejam replicados e escalados pela Europa.